इंडियन मेडिकल पार्लियामेंटेरियंस फोरम (IMPF) ने नेशनल पॉलिसी फॉर रेयर डिजीज (NPRD 2021) के तहत इलाज में आने वाली रुकावटों के कारण दुर्लभ लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर्स (Lysosomal Storage Disorders) से पीड़ित बच्चों की देखभाल में पैदा हुए संकट पर चिंता जताई है
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चर्चा में क्यों
इंडियन मेडिकल पार्लियामेंटेरियंस फोरम (IMPF) ने नेशनल पॉलिसी फॉर रेयर डिजीज (NPRD 2021) के तहत इलाज में आने वाली रुकावटों के कारण दुर्लभ लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर्स (Lysosomal Storage Disorders) से पीड़ित बच्चों की देखभाल में पैदा हुए संकट पर चिंता जताई है।
पृष्ठभूमि
अनिल बोन्दे के नेतृत्व में 45 डॉक्टर-जनप्रतिनिधियों से बने एक बहुदलीय निकाय, IMPF ने सरकार से पात्र LSD रोगियों के लिए ₹50 लाख की सीमा को हटाने या बढ़ाने का आग्रह किया है। इस मंच ने इस बात पर जोर दिया कि NPRD 2021 के तहत उपचार में आने वाली बाधाएं दर्जनों युवा रोगियों को जोखिम में डाल रही हैं।
प्रीलिम्स के लिए तथ्य
- संस्थाइंडियन मेडिकल पार्लियामेंटेरियंस फोरम (IMPF) 45 डॉक्टर-से-विधायक (doctors-turned-lawmakers) की एक क्रॉस-पार्टी बॉडी है।
- योजनानेशनल पॉलिसी फॉर रेयर डिजीज (NPRD 2021) भारत में दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए एक फ्रेमवर्क प्रदान करती है।
- तथ्यपात्र Lysosomal Storage Disorder (LSD) मरीजों के लिए वर्तमान कैप ₹50 लाख है।
- पदअनिल बोन्डे IMPF के चेयरपर्सन और राज्यसभा के सदस्य हैं।
मेन्स के लिए
प्रश्न: दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति (NPRD 2021) के अंतर्गत अति-दुर्लभ विकारों (ultra-rare disorders) के कार्यान्वयन में आने वाली चुनौतियों का समालोचनात्मक परीक्षण कीजिए और स्वास्थ्य सेवाओं तक समान पहुँच सुनिश्चित करने हेतु उचित उपायों का सुझाव दीजिए।
उत्तर के आयाम
- फंडिंग की समस्या: हाई-कॉस्ट अल्ट्रा-रेयर लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर इलाज के लिए ₹50 लाख की कैप अपर्याप्त
- पॉलिसी गैप: फंड के लिए भरोसेमंद मैकेनिज्म की कमी से बच्चों के इलाज में रुकावटें
मुख्य शब्द: दुर्लभ बीमारियाँ · स्वास्थ्य समानता · पॉलिसी सुधार · सार्वजनिक स्वास्थ्य गवर्नेंस · लाइसोसोमल स्टोरेज डिसऑर्डर
सामाजिक न्याय पर और नोट्स
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